Fallo que obliga al Estado a pagar fármaco de alto costo abre la puerta a judicialización

El fallo de la Corte Suprema que ordenó al Estado financiar un medicamento de alto costo supuso un alivio esperanzador para una familia de Biobío, aunque encendió las alarmas por la posibilidad de que abra la puerta para que más casos como este lleguen a la justicia.

Fue Daniela Díaz Hernández quien presentó un recurso de protección contra Fonasa, el servicio de salud Concepción y el Ministerio de Salud (Minsal) por «el acto ilegal y arbitrario consistente en negar a su hijo el derecho de recibir el medicamento llamado Nusinersen (Spinraza), pese a que resulta indispensable para que recupere su salud y conserve su vida», según el escrito.

El niño -de un un año y dos meses- tiene atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas y que va quitando la fuerza para moverse, comer o respirar.

Los médicos tratantes le prescribieron el fármaco, cuyo costo alcanza los $500 millones para el primer año de tratamiento.

La madre acusó que negarle el medicamento atenta contra los derechos de su hijo, estipulados en el artículo 19 de la Constitución, pues se pondría en peligro su vida e integridad física.

Lo anterior fue descartado por Salud. En su defensa, Fonasa dijo que los recursos no son ilimitados y que para financiar tratamientos de alto costo existe la Ley Ricarte Soto.

Dicha norma rige desde diciembre de 2015, tiene un presupuesto que este año llegó a $82 mil millones y en ella se estableció un protocolo para definir los tratamientos que financiará el Estado (estos aumentan con los años).

Además, el servicio Concepción añadió que «no existe evidencia científica suficiente acerca de sus beneficios (del fármaco)» y que «si bien el valor del medicamento no constituye la causa principal para no otorgarlo, el impacto económico que su suministro supondría para el presupuesto del hospital (Guillermo Grant Benavente) sería considerable».

Pero la Tercera Sala de la Suprema estimó que «si bien es cierto las consideraciones de orden económico constituyen un factor a considerar por la autoridad pública al adoptar la decisión, no lo es menos que ellas no debieran invocarse cuando está comprometido el derecho a la vida y a la integridad física o psíquica de una persona».

El voto de mayoría fue de los ministros Carlos Aránguiz y Ángela Vivanco, y de los abogados integrantes Leonor Etcheberry y Jean Pierre Matus, quienes revirtieron la decisión de la Corte de Apelaciones de Concepción por estimar que negar el tratamiento «infiere un daño grave y significativo al hijo de la actora; en tanto pone en riesgo su derecho a la vida, no cabe sino acoger el recurso de protección intentado».

Lo jueces ordenaron que Fonasa, el servicio de salud y el Minsal hagan «las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco (…), mientras los médicos tratantes así lo determinen, con el objeto de que se inicie en el más breve tiempo el tratamiento del indicado menor con este medicamento».

Voto de minoría

La disidencia en la Suprema fue del ministro Arturo Prado, quien consideró que Fonasa «carece de presupuesto y tampoco cuenta con los recursos financieros extraordinarios para solventar, dar cobertura y suministrar tratamientos farmacológicos que se encuentran fuera del marco presupuestario y que no están definidos dentro de los programas de medicamentos que han sido incorporados de acuerdo a las indicaciones del citado Ministerio y en la Ley N° 20.850», conocida como Ricarte Soto.

Ley en entredicho

El exsubsecretario de Salud Pública y quien tramitó la Ley Ricarte Soto, Jaime Burrows, sostuvo que «sería razonable que la gente ahora tenga la expectativa de recurrir a la justicia» cuando necesite un medicamento que no esté incluido en la norma y que esto «genera un riesgo de que aumente la judicialización».

En su opinión, el Minsal debió explicar a la Suprema que la ley «se creó precisamente para garantizar un sistema de evaluación y priorización para financiar tratamientos de alto costo, con expertos que analizan la evidencia científica, el impacto económico y evitando los conflictos de interés», y alertó que «esto podría terminar en el Tribunal Constitucional».

Tomás Ramírez, profesor de Derecho de la U. de Chile y miembro de la clínica jurídica del plantel que ha ayudado a la Federación Chilena de Enfermedades Raras, dijo que el último año «ha habido una tendencia de la Suprema de fallar a favor de los pacientes porque prevalece el derecho a la vida que establece la Constitución antes que las restricciones presupuestarias».

Para el abogado, si bien la Ley Ricarte Soto fue un avance, al discriminar entre personas que pueden o no recibir ayuda financiera podría no estar cumpliéndose con la Constitución. Advirtió también que «es probable que dándose a conocer estos fallos más personas en situaciones similares opten por ir a la justicia».

Concordó Juan Alberto Lecaros, director del Observatorio de Bioética y Derecho de la U. del Desarrollo, quien planteó que «la ley no cuenta con suficiente financiamiento» y que «el sistema va a ir presionando por vía judicial, por un problema de diseño en la legislación».

Miguel Kottow, académico de la Escuela de Salud Pública de la U. de Chile, afirmó que uno de los problemas que se generan con la Ley Ricarte Soto es que se incluyen unas enfermedades y excluyen otras, y a su juicio «no hay forma de hacer una discriminación éticamente válida para ello».

Las críticas a la Ley Ricarte Soto surgieron incluso al interior del Minsal. Jaime González, abogado asesor del ministro Emilio Santelices, dijo que el fallo «evidencia que no se implementó adecuadamente la norma, complicando a los pacientes. La discusión técnica se basó en la confección de un fondo o un seguro, y se optó por una solución ecléctica y con escaso financiamiento».

Enfermedad rara
Cerca de 300 menores viven en el país con atrofia muscular espinal, cuyo tratamiento deberá financiar el Estado. Constitucionalistas: sentencia genera escenario complejo y podría distorsionar políticas públicas de salud del país

No es el primer fallo en que la Corte Suprema adopta una decisión en esta línea y para algunos constitucionalistas el criterio ya marca «una tendencia jurisprudencial en orden a hacer efectivo un derecho constitucional prestacional, como ocurre con el derecho a la salud, vinculado a derechos de primera generación, como sucede con el derecho a la vida». Así lo expresa el profesor de derecho PUCV, Eduardo Cordero, quien agrega que, sin embargo, estos son casos complejos, porque «la posibilidad de otorgar protección a estos derechos demanda de parte del Estado una prestación positiva que exige contar con recursos financieros que siempre son limitados».

El problema, en su opinión, es «la posición activa que adoptan los tribunales frente a los órganos administrativos, muchas veces limitados en sus prestaciones por razones presupuestarias». Y esto último lo hicieron presente en sus alegaciones tanto Fonasa como el Minsal. Por ello, dice, «se abre un escenario complejo en relación a las competencias que le corresponden al Gobierno y al Poder Legislativo en temas de administración financiera y gasto público». Esta es, advierte, «una jurisprudencia que altera las normas del régimen presupuestario y de financiamiento en las prestaciones de salud».

Una posición similar plantea su par de la UDP, Javier Couso, quien primero señala que está en desacuerdo con la mayoría. «Los jueces por supuesto que ven el drama humano del caso que se les presenta, pero la señal que se envía es que todas las familias que tengan a alguno de sus integrantes con una enfermedad catastrófica van ahora acudir a las cortes para que se les financie sin importar el costo».

Y, dice el académico, el fallo de mayoría sostiene que «las consideraciones presupuestarias no caben cuando se trata de cuestiones de vida o muerte y eso suena muy bien en el papel, pero en la práctica hay países que han hecho esto y eso ha significado, por ejemplo, en Costa Rica que 700 personas que tienen enfermedades catastróficas, cuyos tratamientos valen US$ 150 mil al mes los tratamientos, se llevan el 15% del presupuesto anual de salud». Y en ese sentido dice: «Por muy dramática que sea la situación de este lactante, si este fallo sienta un precedente, llevaría a una distorsión de las políticas de salud del país, que podría desembocar en que no estuvieran financiadas enfermedades como cánceres u otras que sí están en la ley Ricarte Soto, porque simplemente el presupuesto de Salud es absorbido para cumplir con fallos judiciales».

Madre del menor: «Esto es vida para mi hijo»

Daniela Díaz, mamá del niño, reconoció ayer que durante las últimas semanas comenzó a perder las esperanzas de que el proceso legal diera resultados favorables.

La mujer recordó que, a un mes de haber nacido, su hijo Cristóbal fue diagnosticado con atrofia muscular espinal. Desde entonces, recordó, ha luchado para que el Estado le garantice la cobertura del único medicamento aprobado que podría ayudarlo en su enfermedad.

Díaz aseguró que se vio obligada a dicha vía judicial, ya que ni su trabajo como cajera en un mall de Concepción ni el de su pareja como guardia de seguridad les permite financiarlo.

«Cuando el martes en la noche nos llamaron para avisarnos que la Corte Suprema había fallado a nuestro favor, y que mi hijo va a tener su remedio, lloramos de felicidad, los tres abrazados», confesó.

Desde hace tres meses que el menor permanece en su domicilio. Su madre afirma que si bien el hospital les garantiza que esté lo más cómodo posible, sin el medicamento viven «con el miedo constante de perderlo, que la enfermedad le quite todo lo que es él, desde moverse, hasta su sonrisa, que es lo que más amamos».

Emocionada, confesó que «el fallo de la Corte y este medicamento son vida para él».

Durante todo el proceso la familia tuvo el apoyo y la guía de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME Chile).

«Ellos están muy felices, porque son muchas familias las que ahora van a optar por judicializar sus casos», anticipó Díaz.

Y agregó: «No nos queda otra vía, porque nuestros hijos no tienen tiempo que esperar».

Sharing is caring!